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Tさん(SMA)自立生活スタート



2023年10月26日から念願の自立生活をスタートさせたSMAのTさん。

約2ヶ月経った今、率直な思いを聞いてみました。   

S…インタビュアー D…いろは副代表

 

S2ヶ月経ったけどどう?

Tとにかくあっと言う間でした。2ヶ月経った気がしない。バタバタしてたのかな。振り返ると充実してたのかな。

 

S自立生活の中で楽しいことは?

Tありきたりかもしれないけど、全部自分で決めるっていうので、好きなご飯を作って食べられたり好きな時に買い物に行って、そういうのが嬉しい。一昨日も同級生達との飲み会があって、そういうのを気軽に行けるし、夜遅くても気にしないでいいっていうのが嬉しいです。

 

S自炊してるんですか?

Tほぼ自炊。時々買ってます(笑)スーパーのお惣菜とか。コンビニが近くになくて。

 

S飲み会とか遊びは実家にいた時より行けるようになった感じ?

Tですね。行きやすくなったから。まだそんなに行けてないけどこれから!誘ってください!

 

S自立生活の中で大変なことは?

Tお風呂が大変!(笑)リフトで使うシートを1枚しか持ってなくて、浴槽で使って濡らしちゃうとトイレの時に使えなくなっちゃう。だから引っ越してきてから浴槽に浸かれてない。追加でシート2枚注文したんですけど。この冬の時期にシャワーのみで。つらい(笑)

D・Sそれはつらい!!

Tあとさっきご飯作るの楽しいって言ったけどだんだん楽しくなくなってきた(笑)最初は楽しかったけどだんだん面倒くさくなって(笑)年末年始に実家に帰ったら自動でご飯出てくるので楽だなって思いました。

 

D料理してこれはうまく出来たなっていうのはありますか?

Tん~なんだろう、、なんか作ったっけEちゃん(介助者)。あっ豆腐ハンバーグ作ったね。いっぱい作って冷凍しました。あと毎週土日に平日5日分のお弁当を作って冷凍してっていうのが今のところ続いてる!

D・Sすごい〜!!

T平日仕事の休憩1時間にヘルパーさんが来てその間にトイレとご飯とやりたいので買いに行く時間がない。だからすぐ食べられる物がないと困るんで。YouTubeで調べながら作ってます。

 

Sなんで自立生活しようと思った?

Tもともと一人暮らししたかったっていうのはあって、大学の時に来てくれてたヘルパーさんに「将来一人暮らししたいんだよね〜」って話をしたらいろはを教えてくれて、稲田さんにメールしたんだっけかな?それで稲田さんに話を聞きに突撃しました。

ずっと将来に不安があって、将来どうやって生きていくんだろうって。進路を考える時親とも相談してて、一人暮らししてる人いるらしいよって情報が入ってきたりして、話聞きに行きたいってなって。

 

Sその時親はどんな感じだったの?

T反対はせず、やりたいならいんじゃない?みたいな。

D親から心配とかはされなかった?

T心配はしてますね。心配はずっと言ってるけど今も言ってますね。

S親はアパートに来たりするの?

Tたまに来てもらってます。まだちょっと甘えちゃってて。仕事中でヘルパーさんいない時間に急に業者さんが来るとかどうしても人手ほしいって時来てもらってます。

 

S自立準備で大変だったことは?

Tリフトとか福祉用具の準備ですかね。業者さんが平日しかやってないからタイミングが難しくて。

D家探しは何件くらい実際内見したんですか?

T 5件です。ネットでは見てたけどなかなか良いのがなくて。

S5件全部、中まで見学できた?

T入れなかったとこもあるな。入口から階段で、写真じゃ分からなかった。段差にスロープかければいけると思ったら段差のすぐ前に車が停まっててスロープ置く場所がないってなって。

 

S働きながらヘルパーをいれての生活はどう?

T始まる時には不安があって。今制度的に仕事中にヘルパーさん入れられないので一人になっちゃうのが大丈夫かなぁって。でもなるようになるか!と思って、やり始まったら今のところ問題なく一人でも生きてはいる。でも今回のお正月の地震とか見てるとやっぱり怖いなあって。だから両方あります。意外と出来るじゃんっていうのといざっていう時どうしようっていうのがあります。水戸市が4月から就労中のヘルパー利用が出来るかもっていうのはすごく期待しています。

 

D就労中ヘルパーが入れられるようになったら1人の時間は無くす方向ですか?

T一応。ちょっと悩んでるっていうのもありますね。今仕事中一人で出来てるから何もやってもらう事ないなっていうのもあって。稲田さんは全然いいんだよって、見守りとか待機もヘルパーの仕事だからって言うからいいのかなとも。

S一人の時間が無くなっちゃうっていうのは逆に無いの?

T若干あります、、、。みんな24時間すごいなぁって。

D就労中ヘルパーさんが入れるようになったら仕事の幅は増えたりする?

T出社が出来るかなと思います。会社が東京だから頻繁には行けないけど大きい会議がある時は行きたくて、でも一人では行けないから有給扱いにして休みにしてヘルパーさんつけて行ってるんですよ。それだと何で有給なのに仕事してるんだろって気持ちになるので仕事中にヘルパーさんがついたら正々堂々行けるかなって。

 

S今の家にした決め手は?

Tオートロックですかね。日中一人でいるからインターホンきても出れないのでオートロック安心だなって。あとここの1階と2階が空いていて今住んでる 2階より1階は部屋が少なくてそっちでいいかなと思ってたけどお風呂にリフトがつけられなくて。

 

S実家と一人暮らしの違いは?

T実家だと気を使う。ヘルパーさんは仕事で来るけど家族は仕事じゃないから、家族が寝たいから早く寝なさいとか毎晩あった。一人暮らしはそういうのないのはいいなぁと思いましたね。逆に全部やってもらってたのが、何十年って当たり前にやってもらってたのが全部無くなって、自分で全部指示を出さなきゃいけないのは少し大変かなぁ。言語化するのが難しいです。

今までのいろはに通信のインタビュー記事でみんなが言ってた事が分かった(笑)

 

S自立する前と今の気持ちの変化は?

Tちょっとは大人になったかなぁ(笑)

(一人の大人として)自立したなぁって思います。今までは家族に甘えてきてたので、ちゃんと身の回りの事を言語化して人に伝えて作ってくっていうのが、まだちゃんと出来てないけど頑張ってるなぁって。

 

Dやってもらいたい事をお願いする時に難しかった指示出しは?

Tうーん、身体介助の部分。なかなか言葉で伝えるのが難しくて。

D確かに難しい

T新しい人にもいっぱい入ってもらったので、自分の体がこうなってるからここを伸ばしてほしいとか、今も少し悩み悩み伝えてるかな。あと寝返りとか。トイレの着地位置とか。

 

S指示出しが大変だなと思う時はある?

T疲れてる時。やりたくてやってるけど仕事したあとは疲れてるから、その後また指示出し開始は疲れるかなと思います。去年は慌ただしかったから今年はゆっくり空眺めたいなぁ(笑)

 

S自立して、これからやってみたいことは?

T年末に体調崩しちゃったのでとにかく健康優先にと思ってて。一番は健康で、余力があれば色々お出かけしたりとか、もうちょっと遠くまで行ったりしたいなって思います。いろはと関わって初めてバスにも電車にも乗れたので、次は新幹線とか飛行機とか乗ったことないので乗って遠く行ってみたいなぁっていうのはあります。

 

D訪問看護は利用しているんですか?

T稲田さんに紹介してもらったところを利用してます。

定期通院が今課題ですかね。アクセス手段が微妙で。まだ母に送迎してもらってて、課題ですね。

 

Sこの家のお気に入りスポットはどこですか?

Tミッキーの時計かな!隠れミッキーがいっぱいいる時計です。

 

Dこれから自立を目指す人にメッセージお願いします。

Tやりたいと思ったなら、私でも出来たから出来るよって。

稲田さんに最初会った時に「出来るよ」って言ってくれてすごく励みになって勇気をもらってそれで実現出来たから、これからもし自立したいって人がいたら私も「出来るよ」って言いたいかなと思ってます。






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